Koppi arjesta -ryhmät kokoavat työikäisiä AVH:n sairastaneita jakamaan kokemuksia ja tunteita. Veera Saarinen huomasi ryhmässä, että oman sairauden käsitteleminen oli jäänyt kesken.
Vilkkaasta puheensorinasta huolimatta tunnelma on lähes haikea Aivoliiton Koppi arjesta -ryhmän tapaamisessa Tampereella. Kevään ohjelma on edennyt jo toiseksi viimeiseen tapaamiseen.
– Vastahan tässä on päästy juttelemisen alkuun. Minä ainakin olen saanut hirveästi. Täällä kaikilla on ihan eri ymmärrys kuin niillä, jotka eivät ole kokeneet samaa, Ari Heinonen sanoo.
Muut nyökyttelevät hyväksyvästi. Joku huikkaa olevansa jo ”aivan romuna” ryhmän päättymisestä. Yhdessä aletaan suunnitella, millä tavoin yhteyden pitämistä jatketaan myöhemminkin. Osa kertoo jo lähteneensä mukaan Pirkanmaan AVH-yhdistyksen muuhun toimintaan.
Aivoliiton hankesuunnittelija Sari Seitsalo kertoo, että juuri tällä tavoin ryhmien on tarkoitettukin vaikuttavan. Työikäiset sairastuneet ovat sairaalahoidossa monesti vain lyhyen ajan, ja ulospäin näkyvät oireet jäävät ehkä vähäisiksi. Lähipiiri ja -yhteisöt siis saattavat olettaa elämän jatkuvan kuin mitään ei olisi tapahtunut.
– Sairastunutta monesti kannustetaan olemaan kiitollinen saamastaan uudesta mahdollisuudesta. Oma sisäinen tunne saattaa kuitenkin olla täysin erilainen: arki voi tuntua paljon aiempaa raskaammalta väsymyksen, muistiongelmien ja muiden kognitiivisten oireiden vuoksi. Monella olisi kova tarve puhua asiasta, Sari Seitsalo toteaa.
Vinkkejä arkeen
Koppi arjesta -ryhmien 12 tapaamiskerran ohjelma on jaettu teemoihin. Käsiteltäviä aiheita ovat esimerkiksi työhönpaluu tai -palaamattomuus, läheissuhteet, mielen hyvinvointi ja hyvä aivoterveys. Mukana keskustelua luotsaamassa on kokeneita vertaistukihenkilöitä.
Sari Seitsalon mukaan pääpaino on joka tapauksessa vapaamuotoisessa vertaistuen antamisessa ja saamisessa.
– Sairastuminen on saattanut jäädä käsittelemättä lähes kokonaan. Yksi tärkeä hyöty osallistujille onkin omien tunteiden ja kokemusten sanoittaminen yhdessä muiden saman kokeneiden kanssa. Tämän jälkeen on helpompi kertoa myös muille, miten oma elämä on muuttunut, Sari Seitsalo sanoo.
Ryhmissä jaetaan niin ikään konkreettisia vinkkejä. Toisilta voi saada hyviä ideoita esimerkiksi siihen, miten jaksamisen ongelmien kanssa selviää arjessa.
Sari Seitsalon mukaan työ on tässä ikäryhmässä erittäin polttava puheenaihe. Moni kokee suurta painetta palata kokoaikaiseen työhön mahdollisimman nopeasti, ja eläke puolestaan kuulostaa vaikealta ajatukselta.
– Ehkä kaikkein suurin anti on kuitenkin yhteisöllisyys. Osallistujien välille on yleensä syntynyt luottamus uskomattoman nopeasti.
Ei liikaa läheisten harteille
Veera Saarisen sairastumisesta ensin aivoinfarktiin ja sen jälkeen aivoverenvuotoon on kulunut jo lähes viisi vuotta. Hänen mukaansa osallistuminen Koppi arjesta -ryhmään oli silti ehdottomasti tarpeen.
– Kuvittelin olevani hyvinkin sinut asian kanssa. Vasta täällä ryhmässä olen tajunnut, kuinka pahasti kesken kaiken käsitteleminen oli minulta jäänyt. Olisi ollut hyödyllistä saada tällaista vertaistukea jo hiukan aiemmin, Veera Saarinen pohtii.
Hänen mielestään perhettä ja ystäviä ei voi kuormittaa loputtomasti sairaudesta puhumisella, vaikka nämä haluaisivatkin kovasti auttaa ja ymmärtää. Heidän näkökulmansa sairauteen on väistämättä erilainen.
– Ja oikeastaanhan tällaisia ryhmiä pitäisi ehdottomasti olla tarjolla myös AVH:n sairastaneiden läheisille. Veera Saarinen suosittelee osallistumista lämpimästi jokaiselle, jolle avautuu tähän mahdollisuus.
– Minä ainakin sain tästä paljon enemmän kuin olisin koskaan osannut ja uskaltanut toivoa. Elämässä on nyt uusi ihana yhteisö ja tukiverkosto.
Kaikupohjaa tunteille
Outi Kiviaho osallistui ryhmään ensin viime syksynä jäsenenä. Kevään ryhmässä hän on toiminut toisena vetäjänä.
– Näin ilmoituksen syksyn pilottiryhmästä sattumalta Aivoliiton sivuilla ja hain mukaan. Sain juuri sitä tukea kuin olin toivonutkin. Tarinat jokaisen sairastumisen taustalla ovat erilaisia, mutta oireissa ja niiden herättämissä tunteissa on paljon samaa, Outi Kiviaho sanoo.
Hän kiittää saaneensa ryhmistä ennen kaikkea kaikupohjaa omille tuntemuksilleen. Vertaisten kesken ymmärrys löytyy kuin itsestään, eikä kaikkea tarvitse selittää juurta jaksaen. Vetäjän roolissa toimiminen on ollut antoisaa mutta myös hieman kuormittavampaa kuin rivijäsenenä osallistuminen.
– Täytyy valmistautua ja keskittyä. Ensimmäisen kerran jälkeen olinkin aivan puhki. Ohjelma antaa onneksi hyvän ja kattavan rungon, johon keskusteluiden ohjaamisessa saa nojata. Konseptina tämä on minusta erittäin toimiva.
Artikkeli on ilmestynyt Aivoterveys-lehdessä 2/2023.
- Teksti: Mari Vehmanen
- Kuvat: Laura Vesa
