Efter en hjärnblödning insåg Marianne Helmi att man inte ska överskatta sina egna resurser. Enligt henne ska man vara nådig mot sig själv när man återgår till jobbet.
För sex år sedan förändrade en hjärnblödning som berodde på en brusten aneurysm då 42-åriga Marianne Helmis liv. Allt hände plötsligt och utan några som helst varnande symptom.
– Jag gjorde mig redo för att gå till kvällsskiftet. Som tur är råkade en vän vara på besök och kallade genast på ambulans. Allt lär ha hänt snabbt: plötsligt var jag djupt medvetslös.
Mariannes minnesbilder är väldigt spretiga från dagarna som följde.
– Blödningen fixades med coiling via ljumsken. Jag låg en vecka på intensiven och totalt ungefär en månad på sjukhus.
Ett minne från sjukhustiden är en låt av den nyligen bortgångna artisten Pave Maijanen.
– När jag låg i sängen hörde jag hans låt Elämän nälkä. Låttexten tilltalade mig mycket.
Så småningom började vardagen återgå till det normala. När det hade gått tre månader från att hon insjuknat fick Marianne tillbaka sitt körkort. Efter fem månader sjukledighet ansåg hon sig vara färdig för att återgå till arbetet som närvårdare.
– Min allmänkondition hade så klart försämrats efter en så lång sängvila, men i övrigt var den enda fysiska följden några lite svagare fingrar i vänstra handen. Däremot uppfattade jag inte sjukdomens kognitiva inverkningar ännu då i början.
Snabbt tillbaka på jobb
Marianne som jobbat ända sedan unga år återvände direkt från sjukledigheten till full arbetstid.
– Jag kunde inte ens överväga andra alternativ. Också mina närstående hejade på mig och sa att nu ska vi bara gå vidare och glömma hela sjukdomen. De hade naturligtvis endast goda avsikter. Hon mådde ändå inte lika som innan hjärnblödningen.
Arbetet sög musten ur henne. Tidigare hade hon haft över energi för att träna, umgås med familjen och andra fritidssysselsättningar. Marianne försökte lösa situationen genom oavlönade lediga dagar en eller två gånger i månaden. Ändå orkade hon inte riktigt.
– Utmattningen efter ett arbetsskift vara omöjlig. Det första jag gjorde när jag kom hem var att sova i två till tre timmar. Ingen mängd vila hjälpte mot tröttheten, berättar Marianne. I ett par år kämpade hon med att jobba heltid. Det var först under en habiliteringsträningskurs som Marianne insåg hur omfattande följder sjukdomen hade på hennes ork. Hon fick en remiss till en neurolog och neuropsykologiska tester.
– Mina egna varningsklockor hade inte ringt tidigare, fastän alla tecken på trötthetssyndrom var helt tydliga. Jag var rätt snurrig men märkte i AVH-tidningen en reklam för neurorådgivning som ges av Neuroförbundet. Jag kontaktade dem och situationen började äntligen ändras med hjälp av stöd från experter.
Avkortad arbetstid hjälpte
Marianne kontaktade företagshälsovården och inledde förhandlingar med dem. Det framgick att företagshälsovården inte visste något om hjärnblödningen.
– Det var en överraskning för mig. Överlag verkade företagsläkaren ha väldigt svårt att förstå att en hjärnblödning kan påverka arbetsförmågan ännu flera år efteråt. Lyckligtvis hade jag stöd av neurorådgivningen i förhandlingarna.
Slutresultatet blev att Marianne övergick till 50-procentig arbetstid som en följd av hjärnblödningen. Lösningen har känts rätt.
– Jag gör två eller tre vanliga arbetspass i veckan, eftersom det i praktiken är svårt att förkorta enskilda arbetsdagar. På det här sättet har jag fått mycket mer ork. Nu har jag igen ork för hobbyer.
Under fritiden är Marianne till exempel ute med hundarna och går på gym. Den nyaste hobbyn är att sticka mössor.
– Stickandet är så terapeutiskt och lugnande. Dessutom är det bra hjärngymnastik, säger hon.
Utmattningen är inte ännu heller helt borta. Till exempel efter tre arbetsdagar i följd behöver Marianne fortfarande ordentligt med vila och återhämtning.
– Som skötare blir man hela tiden avbruten, vilket belastar hjärnan. Under dagen möter jag en stor mängd människor i olika situationer.
Så småningom har Marianne börjat känna igen också andra kognitiva inverkningar utöver tröttheten. Att omfatta ny information och till exempel läsförståelse är svårare än tidigare.
– Ibland måste jag kontrollera samma sak om och om igen.
Ta emot hjälp
Marianne Helmi säger att hon baserat på sina erfarenheter har lärt sig att optimism och kämparanda också kan gå till överdrift. Var och en som återhämtar sig efter en allvarlig sjukdom behöver vara positiv, men det får inte leda till att man kämpar mer än man orkar.
– Det är så klart härligt när familjen, vänner och arbetskompisar hejar på en. De vet ändå inte vad den insjuknade upplever. Följderna av en hjärnblödning syns oftast inte utåt. Det är mycket lättare att förstå att man inte med en gipsad fot kan springa från en plats till annan.
Den som insjuknat vill av förklarliga skäl svara på omgivningens förväntningar och börjar kanske själv också förminska de egna känslorna. I värsta fall kan det leda till att man inte ber om den hjälp som man behöver om man bara låtsas som att man inte är alls sårbar.
– Habiliteringsträningen hjälper en att uppfatta hur omfattande en allvarlig sjukdom ändrar vardagen. Det lönar sig att gå kursen så tidigt som möjligt – och inte när man är helt slutkörd, såsom jag gjorde.
För den som ska återgå till arbetslivet uppmanar Marianne att det lönar sig att skynda långsamt och vara nådig mot sig själv.
– Man har inte bråttom. Åtminstone jag försöker fortfarande efter sex år lära mig att leva i en ny situation.
Arbetsprövning ger nya insikter
Marianne Helmi har också börjat överväga att söka sig till nya arbetsuppgifter. I slutet av fjolåret gjorde hon an arbetsprövning i Aivoliittos kompetenscenter Suvituuli.
Arbetet omfattade bland annat arkivering och annat kontorsarbete. Marianne berättade att hon tillsammans med de andra på kursen sjöng karaoke och njöt av friluftsliv. Som bäst väntar hon på svar om en till arbetsprövning i Suvituuli för att utreda om liknande arbetsuppgifter kunde hjälpa med att bättre fördela de egna resurserna.
På något sätt vill Marianne absolut vara delaktig i arbetslivet.
– Det är bra att ha ramar och rutiner i vardagen och arbetskompisarnar så klart jätteviktiga. När man har familj måste man också tänka på pengarna, fastän jag redan fått vänja mig vid att inkomstnivån sjunkit, säger Marianne.
Enligt henne har synen på livet ändrat på många sätt.
– Så klichéartat som det låter så har sjukdomen lärt mig att glädjas över också små immateriella saker. Jag lever och har nära och kära runtom mig. Jag orkar inte tänka så mycket på varför detta hände just mig. Många andra har dött i samma sjukdom.
Aivoterveys 1/2021
- Text: Mari Vehmanen
- Foto: Eliisa Laine
