Aivoliitossa alkanut AVH-perhetuen kehittämisen hanke keskittyy nimensä mukaisesti sairastuneen perheen tukemiseen.
Hankkeessa rakennetaan yhdessä perheiden ja ammattilaisten kanssa uusia arjen toimintatapoja koko perheen tukemiseen. Yksi uusista tavoista kokoaa kaikki perheyhteisön jäsenet virtuaalisesti saman pöydän ääreen keskustelemaan.
– Avoin, ammattilaisen ohjaama AVH puheeksi -keskustelu tähtää yhteisen ymmärryksen syntymiseen. Se auttaa perhettä selviytymään paremmin sairauden myötä muuttuneessa arjessa, kertoo hankesuunnittelija Risto Lappalainen.
Sairastumisen jälkeen moni asia perheen arjessa herättää kysymyksiä. Etenkin alkuvaiheessa kaivataan tietoa sairauden vaikutuksesta arkeen.
– Kun asioista kerrotaan yhtä aikaa kaikille perheenjäsenille, ei tiedon välittäminen muille jää yksin esimerkiksi sairastuneen puolison harteille. Muistettavaakin on niin paljon, että on hyvä jakaa asioita ja tehtäviä perheenjäsenten kesken, Lappalainen korostaa.
Tiedon lisäksi tarvetta on yhteiselle keskustelulle. On tärkeää, että jokainen perheestä saa tuoda esiin omat tunteensa ja huolenaiheensa. Sairastuneen puoliso saattaa keskittää kaiken huolensa sairastuneeseen ja unohtaa oman jaksamisensa.
– Sairastunut voi kantaa huolta ensisijaisesti perheen taloudesta. Vastaavasti kouluikäistä lasta huolettavat luultavasti ihan eri asiat kuin jo omilleen muuttanutta isompaa sisarusta. Tukea ja ratkaisuja monin huoliin voi löytyä jo yhteisen keskustelun myötä.
Perheiden tarpeet ja toiveet huomioidaan
Risto Lappalainen haluaa korostaa erityisesti sitä, että perheet ja elämäntilanteet ovat kaikki erilaisia.
– Jos sairastunut on ikääntynyt, perheen aikuiset lapset asuvat ehkä pitkien välimatkojen päässä. Tai jos sairastunut on jo itsenäistynyt nuori, voi lapsuuden perheen tuki tulla jälleen ajankohtaiseksi.
Lapsiperheen kohdalla taas tieto sairaudesta voi olla merkittävä myös perheen tukiverkostoon kuuluvalle, kuten päivähoidon henkilökunnalle, opettajalle tai vaikkapa lapsen urheilujoukkueen valmentajalle.
– Kun keskustelu järjestetään verkossa, voidaan mukaan kutsua kaikki perheyhteisön ja sen tukiverkoston jäsenet. Luottamuksellisen keskustelun sisältö rakennetaan perheen toiveiden ja tarpeiden mukaisesti, Lappalainen painottaa.
Keskustelun ohjaajana toimii Aivoliiton asiantuntija ja mukaan voi kutsua myös vertaistukihenkilön. Aivoliitto toteuttaa hankkeen yhteistyössä Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin Eksoten, Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä Soiten sekä Lapin sairaanhoitopiirin kanssa. Hankkeella on Stean rahoitus vuosille 2020–2022.
Täältä voit lukea lisää hankkeesta: AVH-perhetuen kehittäminen | Aivoliitto
Artikkeli on ilmestynyt Aivoterveys-lehdessä 4/2020.
- Teksti: Sari Seitsalo, hankesuunnittelija, Aivoliitto ry
- Kuva: Mostphotos
