Miltä tuntuu, kun oma lapsi sairastaa aivoverenkiertohäiriön? Mistä vanhempi saa mielessään velloviin kysymyksiin vastauksia tai tukea itselleen? Entä mikä auttaa jaksamaan? On aika päästää asiantuntijat ääneen.
Olemme kutsuneet neljän sairastuneen lapsen tai nuoren vanhemmat asiantuntijoiksi kehittämään sairastuneen lapsen vanhemmille suunnatun verkkokurssin sisältöä. Aivoliiton AVH-perhetuen hanke kehittää tukea kaikenikäisten aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden perheille ja läheisille.
Ketään vanhemmista ei tarvinnut suostutella mukaan, sillä motivaatio on yhteinen. He haluavat auttaa muita samaan tilanteeseen joutuneita saamaan tukea, jota itse olisivat aikanaan kipeästi kaivanneet.
Linjoilla tapaamme yhden isän ja neljä äitiä. He eivät tunne toisiaan, mutta jokaisen kerrottua oman tarinansa, he juttelevat pian kuin vanhat tutut. Tarinat ovat jokaisella perheellä omanlaisia, mutta kokemukset samanlaisia. Arkea AVH:n kanssa on eletty näissä perheissä kahdesta seitsemään vuoteen.
– Elämä on edelleen jatkuvaa vuoristorataa, huokaa yksi äideistä.
Satoja kysymyksiä
Nopeasti selviää, että tuen tarve ei lopu tietyn ajanjakson jälkeen. Ei siltikään, vaikka arki jo sujuisikin. Vanhemman huoli lapsesta ja tämän tulevaisuudesta on ja pysyy.
– Kun lapsi sairastui, mieli oli tyhjä. Silti avoimia kysymyksiä oli satoja.
– Mitä tällä hetkellä kaipaan, on se, että jostain saisi neuvoja, ohjeita, vinkkejä. Mitä vain, jolla voisi helpottaa ja auttaa sairastuneen elämää. Käyn jatkuvasti läpi, mitä pitäisi tehdä tai mitä pitäisi tehdä toisin. Tai teenkö liikaa tai liian vähän.
– Minulla on takana kahden vuoden elämä sairastuneen pojan äitinä ja olen myös valmis ottamaan kaiken mahdollisen avun vastaan. Ja mikäli vain jollekin on yhtään apua minun kokemuksistani, jaan niitä mielelläni.
– Kyllä, uusia haasteita tulee koko ajan, eivätkä ne varmasti koskaan lopukaan sairastuneen elämässä. Siksi onkin tärkeää olla joku, jolle voi puhua kaikesta.
En olekaan yksin
Keskustelu soljuu luontevasti eteenpäin. Perheen kokemuksista kertominen vie vanhempien ajatukset kriittisiin tapahtumiin ja saa myös kuulijat herkistymään. Muiden tarinoiden kuuleminen tuo silti lohtuakin: Hekin ovat selvinneet järkyttävästä kokemuksestaan.
– Vaikka olen kriisin käsittelyssä jo mennyt eteenpäin ja elämä on asettunut uusiin uomiinsa, kertominen nostaa yhä surun pintaan.
– Kyllä. Ja on tosi hienoa tavata – ensimmäistä kertaa – muita saman kokeneita perheitä ja huomata, että teillä on ihan samanlaisia ajatuksia.
– Tuntuu tosiaan helpottavalta vihdoin kohdata muita vanhempia. Olisipa silloin oman kriisin alussa voinut puhua jonkun kanssa, jolla oli sama tilanne. Siitä olisi ollut paljon apua.
Tavataanko uudelleen?
Toisen, saman kokeneen vanhemman vertaistukea kukaan vanhemmista ei ollut itse saanut. Tarvetta ajatusten vaihtoon ja keskusteluun saman kokeneiden kanssa on selvästi edelleen.
– Teidän kanssa juttelu antaa tunnetta, että kyllä tästä selvitään. Ja miten helpottavaa on huomata, ettei olekaan yksin.
Muut nyökyttelevät. Tapaamisen lopussa yksi vanhemmista rohkaistuu kysymään muilta mahdollisuutta tavata toistekin. Ehdotus sopii kaikille ja hetken eri vaihtoehtoja mietittyämme, päätämme laajentaa läheisten verkkoiltoja. Huhtikuusta alkaen joka kuukauden kolmantena keskiviikkona on hankkeen järjestämä avoin ja vertaistuellinen verkkoilta sairastuneen lapsen tai nuoren vanhemmille ja läheisille.
– Jos sinä kaipaat keskustelumahdollisuutta muiden vanhempien kanssa, tule mukaan. Et ole yksin, kannustavat kaikki.
Jutun vanhemmat Katri Espo-Jäkälä, Ari Jäkälä, Tanja Hautala, Tuija Valikainen ja Raija Öblom, auttoivat kehittämään vanhemmille suunnatun verkkokurssin sisältöä. Jutun sitaatit on poimittu heidän kanssaan käydystä verkkokeskustelusta.
Artikkeli on ilmestynyt Aivoterveys-lehdessä 2/2021.
- Teksti: Sari Seitsalo, Aivoliitto ry
- Kuva: Rodeo
