Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen läheiset jäävät edelleen liian vähäiselle huomiolle, eivätkä saa itselleen tukea riittävästi. Läheisten mukaan oman uupumisen tunnistaminen ja tunnustaminen voi olla vaikeaa, ellei kukaan kysy jaksamisesta ja ohjaa hakemaan apua.
Perheenjäsenen äkillinen aivoverenkiertohäiriö (AVH) aiheuttaa monenlaisia muutoksia koko perheyhteisön elämään. Vastuu arjesta ja sen toimivuudesta siirtyy läheisille, ja todelliset vaikutukset arkeen konkretisoituvat yleensä vasta kotiutumisen yhteydessä tai vähitellen sen jälkeen. Lisäksi toisen hoitamiseen ja huolehtimiseen liittyy riski läheisen omasta kuormittumisesta, etenkin jos kuntoutuminen kestää pitkään.
Läheiset tarvitsevat monenlaista tukea muuttuneeseen elämäntilanteeseen sopeutumisessa heti sairauden alkuvaiheessa ja vielä pitkään sen jälkeen, käy ilmi Oulun ammattikorkeakoulun opinnäytetyöstä, jossa Aivoliitto oli toimeksiantajana. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaisia tuen tarpeita AVH:n sairastaneen läheisillä on ja miten tarpeisiin voitaisiin vastata.
Tunteiden vuoristorata
Perheenjäsenen sairastuminen merkitsee läheiselle suurta tunteiden kirjoa ja niiden läpikäyntiä. Huoli sairastuneen toipumisesta ja siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, on iso. Lisäksi omasta ajasta, omista ja perheen menoista sekä omista haaveista luopuminen herättää paljon tunteita. Sairaus myös vaikuttaa monin tavoin kuntoutujan ja läheisen keskinäisen suhteen dynamiikkaan. Läheiset kokevat kuormittaviksi omien tunteidensa vaihtelun sekä suruprosessin, joka liittyy muutoksiin sopeutumiseen.
Tueksi tunnemyrskyyn läheiset toivovat keskusteluapua ammattilaisen tai vertaisen kanssa – että olisi joku, kenelle voisi puhua. Saman kokeneiden kanssa keskustelu koetaan helpottavaksi, koska he ymmärtävät mistä puhutaan, eikä asioiden selittäminen jää kertojan harteille. Ystäviä ja muita läheisiä halutaan usein myös säästää omilta huolilta, mutta vertaiselle uskalletaan kertoa rehellisesti negatiivisista tunteista tai omasta heikkoudesta. Lisäksi muiden kokemusten kuuleminen tuo omaan tilanteeseen uusia näkökulmia sekä toivoa selviämisestä.
Oma jaksaminen sivuroolissa
Sairastumisen myötä perheyhteisön arjen rutiinit on järjestettävä uudelleen. Läheinen joutuu ottamaan aluksi kokonaisvastuun käytännössä kaikesta sekä omaksumaan ehkä useitakin uusia arjen rooleja. Sairastuneen tukemisen, etuuksien ja palveluiden selvittämisen sekä kodin askareiden lisäksi on huolehdittava myös työhön, kouluun ja harrastuksiin liittyvistä asioista.
Läheiset kuvaavatkin oman palvelupolkunsa sairastuneen hoitopolkua laajemmaksi ja monisuuntaisemmaksi ja kaipaavat enemmän tietoa sairaudesta esimerkiksi työ- ja harrastusyhteisöihin. Etenkin työelämään kaivataan ymmärrystä sairauden tuomista muutoksista sekä niiden vaikutuksista läheisen jaksamiseen. Oma rooli tiedon välittäjänä koetaan raskaaksi.
Läheiset kokevat saavansa ylipäätään liian vähän tietoa sairaudesta, kuntoutumisesta, tukiasioista sekä palveluista. He kaipaavat oikea-aikaista ja yksilöityä tietoa sekä nimettyä tukihenkilöä, jolta mieltä askarruttavista asioista voisi kysyä sairastuneen hoitosuhteen päätyttyäkin. Lisäksi läheiset toivovat säännöllistä seurantaa vielä vuosienkin päähän, sillä perheyhteisön palvelutarpeet voivat olla pitkäaikaisia tai jopa pysyviä.
Huomion kohdistuessa sairastuneen tukemiseen ja arjen pyörittämiseen läheinen ei välttämättä huomioi omia tunteitaan ja tarpeitaan. Omaa väsymystä tai heikkoutta voi olla vaikea tunnustaa edes itselleen. Läheiset toivovat, että joku kysyisi heidän jaksamisestaan ja ohjaisi nykyistä vahvemmin huolehtimaan myös itsestään. He toivovat myös, että keskustelu ammattilaisen kanssa kuuluisi itsestään selvyytenä palvelupolun eri vaiheisiin ja etenkin kotiutumisvaiheen jälkeen järjestyisi kaikille. Myös parisuhteen vaalimiseen toivotaan enemmän tukea.
Tukea tarvitaan pitkään
Läheisten kokemukset osoittavat selvästi, ettei heitä huomioida riittävästi sairastuneen hoidon ja kuntoutuksen eri vaiheissa. Oman roolinsa hoitopolulla läheiset kokivat raskaaksi, koska sairastuneen tukemisen ohella oli jaksettava hoitaa myös kodin ja perheen muu arki. Läheisten jaksaminen sekä perhepiirin yksilölliset tarpeet tulisi huomioida viimeistään kotiutumisvaiheessa ja myös siitä eteenpäin säännöllisesti.
Läheiset ovat merkittävässä roolissa sairastuneen tukijana, joten läheisten aiempaa parempi huomioiminen lisäisi koko perheyhteisön voimavaroja. Perhekeskeisen mallin näkökulmasta sairastunutta ja hänen omaisiaan tulisi käsitellä yhtenä kokonaisuutena sekä räätälöidä palvelut heidän yksilöllisten tarpeidensa mukaan. Tietoa ja tukea tarvitaan vielä vuosienkin kuluttua sairastumisesta.
Seitsalo, S. 2023. Asiakaslähtöisen palvelumallin kehittäminen aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden läheisille. Oulun ammattikorkeakoulu. Master-tutkinto, palveluliiketoiminnan kehittäminen.
- Teksti Sari Seitsalo, suunnittelija, Aivoliitto ry
- Kuva Mostphotos
